作者 | 芦苇
来源 | 最人物
过去三年，裴雷连着送走了三位亲人。
前两位的离去，让他怎么也说不出一句“一路走好”。死亡是痛苦、是血、是来不及告别的仓促。
直到母亲去世，他才第一次体会到，原来死亡也可以很安详。
凌晨，没有抢救，没有切开气管，没有血溅到白墙。他给母亲擦完身体，拔管、洗头、掏耳朵、翻身，把她收拾得干干净净。做完这一切，他走回家，大哭了一场。
裴雷是幸运的。在母亲生病前，他偶然接触到一个叫做“生前预嘱”的概念——这份安详，是他替已经失去意识的母亲决定的。
现代医学，正在把死亡变成一场漫长的拉扯。呼吸机、心肺复苏、ECMO、透析，以及各种生命支持设备，都可以延长生命。在这段时间里，医生会不断问家属一些问题：救，还是不救？
而在中国家庭中，“死亡”是个禁忌词。我们不谈、不问、不准备。于是，当死亡真的来临时，家人只能在万分紧急的情况下，替那个无法开口的人做决定。然后，用余生去猜测：我选对了吗？
作为一名资深科学记者，雪竹花了四年时间，走进这个少有人涉足的领域。她采访了急诊科医生、ICU医生、癌症病房护士、临终关怀从业者，也倾听了许多像裴雷这样的患者家属。三十多个真实故事，指向同一个问题：
当死亡不可避免时，我们为什么不能好好死亡？以及，怎样才能好好死亡？
她的结论很简单，也最容易被忽视——什么样的死亡是“好”的？首先，我们要开口谈论它。
以下根据雪竹的新书《让死亡回到生命里》和她的自述整理而成：
过去四年里，我为《让死亡回到生命里》做资料收集，听到了许多“不得好死”的故事。
裴雷是我的一位采访对象。一连三年，他连着送走了三位亲人，老丈人、父亲、母亲。都是高寿，却不能说都走得安详。
老丈人常年受慢性肺源性心脏病的折磨，从哮喘到严重的肺心病，心脏坏了，肺也坏了。
老人最后一次住院，裴雷一直在旁陪护。裴雷和家人都知道老人的病没有治愈的可能；三个月的时间，眼见老人变得消瘦、憔悴，各器官问题频出，他们也知道，老人这次出不了院了。
一天，医生说老人情况不好，需要更多的辅助仪器来帮助他，问裴雷住不住ICU。裴雷同意了。裴雷和我说：“当时根本就不懂，不知道住ICU几乎等于这个人不行了。”
在ICU没住几天，被推了出来。老人大喊大叫说胡话，影响到其他的病人。
从ICU出来，老人的状态明显不对了，裴雷让在青岛培训的媳妇赶紧赶回北京。和女儿见了一面后，老人的各项指标迅速下降。医生来抢救，抛出一连串问题：打不打急救针？打不打强心针？切不切气管？
和住不住ICU一样，裴雷和媳妇根本不知道这些选项意味着什么。在万分紧急的情况下，无助的患者家属很容易将这些问题简化成同一个问题——救还是不救？
他当时想都没想：“那肯定救啊，我怎么可能不救？”
电影《漫长的告别》
我们很多人都这样，根本不知道“救”到底意味着什么，也不知道“不救”又意味着什么。我们好像天然地觉得，救，就是把人抢救回来；不救，就是放弃。那当然不能放弃。
可结果是，老丈人抢救的时候太匆忙了，麻药都没来得及打，气管就被切开了。管插进去，血喷出来，溅到医院雪白的墙上，老人承受了巨大的痛苦。他一直记得老丈人看他的那个眼神——像看仇人一样。那个眼神，一直烙在他心里。
第二位去世的亲人是裴雷的父亲。父亲脑出血加高血压，脑部又有血栓又出血，非常棘手。医生说唯一的方法就是开颅，在脑袋上开一个孔。
救还是不救？
开颅让老人的血压降了下来，却没有挽救老人的生命。一想到父亲走时，头上还有个“血窟窿”，裴雷就觉得于心不忍。他重复了好几遍，“当时真的不懂” 。
现代医学，正在把死亡变成一场漫长的拉扯。
《中国医生》剧照
很多人以为死亡是突然发生的。心跳停止，生命结束。但在真实的医疗环境中，事情往往不是这样。现代医学有很多手段，可以延长生命：呼吸机、心肺复苏、ECMO、透析，以及各种生命支持设备。
于是，死亡不再只是一个瞬间，而可能变成一个过程。有时候，这个过程会持续几天、几周，甚至更久。这段时间，医生会不断问家属一些问题：
要不要继续抢救？
要不要插管？
要不要进ICU？
什么时候停止治疗？
......
很多人就是在这个时候，才第一次真正面对死亡。
在医学层面，很多事情其实是清楚的。比如，心脏骤停后的整体存活率其实并不高。重症患者进入ICU之后，很多治疗只是延长生命时间，而不一定改善生活质量。
《狮子之家的点心日》剧照
我从医生和护士那里听来了许多死亡故事。临死前输液，人会变得浮肿，死后，身体还在往外渗液体。有的患者在家中卧床没得到妥善的照顾，送到医院时褥疮深得露出骨头，上面覆盖着气味难闻的坏死组织和脓液。
不少患者一恢复意识，首先做的事情就是拔管。一位患者连拔管的力气都没有，他只能用牙齿咬管子，把牙齿都咬掉了。
一位患者血压会突然升高，查了半天查不出原因，后来发现完全是心理因素导致的：患者一看到护士进病房，血压就会高，因为护士的到来代表着疼痛即将到来。
肿瘤病房的护士们给我讲了使用呼吸机有多难受：看咽喉的时候医生会用一根板子压住我们的舌头，不舒服吧？呼吸机“比那个痛苦100倍”。
至于插鼻饲管，只要稍微动一下，脑袋一晃悠，鼻饲管就会蹭鼻黏膜、蹭嗓子眼，难受得不得了。只有当身体内的黏液把管子包住了，都糊上了，才会好受些。
舒服没多久，要更换新的鼻饲管，所有遭受的罪就得再重来一遍。
雪竹
对于处在生命终末期的患者，医生挽救了患者的生命，却没有恢复患者的生命力。生命的流逝没有被逆转，患者还要忍受插管、长期卧床等带来的痛苦。
在濒临死亡的患者身上采用一切最先进的技术来延续生命，属于无效治疗，其治疗的代价远远超过可能的任何收益。
几位急诊医生告诉我，有些病人是突然离世的，对家属而言，这是最难接受的状况。此时，医生常常会把抢救时间拉长，给家属多一些时间消化亲人去世的事实。
各项指标都显示患者不行了，根据子女的意愿，抢救流程还得走。患者被扒光，气管被切开，肋骨被压断，身上插着各种管子，任由医务人员摆布。
一位急诊科医生曾在死人身上进行按压，也曾经背对家属告诉护士把肾上腺素换成生理盐水。中国台湾曾做过一项调查，七成以上的急诊室医生承认，他们曾经“假装抢救”。
我之前从未想过死亡这件事。有好几个人跟我说过，他们小时候会突然有一天想到，自己死了怎么办？然后感到深深的恐惧，但我完全没有过这种记忆，可能我从小心就比较大。
过了三十多年，我都往四十岁的边儿靠了，还能坦然地和朋友讨论死后应该做大体老师，还是塑化标本，可要说知不知道死是什么，我还是不知道。
透过屏幕，我没见过真实的死亡。影视作品里的死亡要么是为了推进情节，要么是为了爽感。
在日常生活中，我没接触过死亡。奶奶爷爷、姥姥姥爷全都去世了，我却一次没近距离经历过，连葬礼我都没参加过。总在缺席，这是我踏上探索死亡道路的部分原因。
姥姥、姥爷去世前，爷爷因为脑梗中风在床上躺了八九年。我和妈妈去看他，他瘫在床上，只有头能动，睁开眼睛看看你，就把眼睛闭上了。不能和别人交流。每次我们从爷爷家出来时，我妈总会嘱咐我，“你记住，我将来一定不要这样。”
我每次都很疑惑，我不知道，“不要这样，那要怎么样呢？”
《漫长的告别》剧照
为了了解死亡，我采访了很多经历过死亡的人。吴宁是其中一位采访对象。她的妈妈2015年查出罹患罕见的神经内分泌肿瘤。为了陪妈妈看病治疗，吴宁从国外回国，在国内待了8个月。
2018年，她的妈妈的癌症复发。到北京的大医院看了一圈，医生让她们回老家南京。去南京最好的三甲医院就诊后，妈妈又被安排到一家社区二甲医院。
吴宁觉得，国内的医疗体系给她的感觉是让大家抱着最大的希望去治病，医生不会明确告诉你，你治不好了，应该把时间和精力放在更好地利用剩下的日子上。
她觉得有文化的原因，有医患关系紧张的原因，还有些利益的因素掺杂在里面，导致没有一个医生明确跟她们说过该想想怎么善终了。
《送你一朵小红花》剧照
随着妈妈身体的日渐衰弱，她终于慢慢意识到，妈妈已经到了生命末期。妈妈的病无药可治，只能靠个人的意志生扛，可医生还天天说着“没事”“观察就好”。
吴宁曾观察同在医院的患者和家属，发现在这里是没有悲伤的，大多数人都处于一种麻木的状态，麻木地等待死亡的降临。
她感到特别荒谬，“这个事情你身边每一个人都会遇到，就算不是直系亲属，一个人身边肯定会有患重病的人，但又没有一个人会直接去提、去说。”
这是她事后的感悟。当时的她，和其他人一样麻木、压抑。她觉得那一年自己就没清醒过。
《邻里美好的一天》剧照
我大部分采访对象都是病人家属，或者是医生、护士。从他们口中，我能感觉到，忌讳死亡这件事非常普遍，家属和病人之间往往没有沟通。有的病人无法承受死亡带来的沉重负担，不知道怎么处理内心的纠葛，便把选择权交给家人。
我有一个采访对象，她爸爸得了癌症，但不愿做出生与死的选择，她妈妈也无法承受这个重担，最后全家所有的医疗决策都压在她一人身上。她只有30岁，这个负担对她而言也很沉重。
她爸爸去世后，她心里一直有很多疑问：我的选择对不对？我是不是让爸爸受苦了？为什么爸爸这么早就走了？这些问题缠绕了她很长时间。
事实上，如果不沟通，无论家人怎么选，都会后悔。
《你好李焕英》剧照
受教育程度高，对死亡观念好像也没有太大的影响。
北京一些三甲医院的医生跟我讲过，他们经常会接待一些社会层次非常高的病人。比如有位九十多岁的患者，做了一辈子外交官，事业非常成功。他儿子也在国外留学多年，是父亲病了才赶回来照顾。
可当医生想和他们聊临终前的选择，问要不要抢救时，儿子和父亲的态度出奇一致——都跟医生说：“你别跟我聊这些，我不想听。”
大多数人的“懂”，既是被逼出来的，也有幸运的成分。在经历过几次“不好的死亡”体验后，很多人都想找到“好的死亡方式”，但不知道该怎么办。
如果不是偶然，裴雷可能也永远都不会知道，原来还有另外一种选择。
母亲确诊前，裴雷只是咖啡馆的一个普通店员。直到一群常来聚会的人吸引了他的注意——他们谈论插管、心肺复苏、生命支持，那些他没法用语言整理、只隐隐觉得不对劲的东西，忽然被清清楚楚地表达了出来。
他这才明白：原来还有另外一种选择——不做心肺复苏，不插管。
他凑过去听，第一次听到"生前预嘱"四个字。生前预嘱，是人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。
裴雷收到的另一份A4大小的资料名为《我的五个愿望》，也就是生前预嘱。封面上直接列出了这五个愿望：我要或不要什么医疗服务；我希望使用或不使用生命支持治疗；我希望别人怎样对待我；我想让我的家人和朋友知道什么；我希望谁帮助我。
内页里，每一个愿望下面都列有更具体的选项。比如，在第二个愿望“我希望使用或不使用生命支持治疗”下面有5个子选项（可以多选），分别是：
1.放弃心肺复苏术
2.放弃使用呼吸机
3.放弃使用喂食管
4.放弃输血
5.放弃使用昂贵抗生素
这些选项的初衷，并非放弃生命，而是在生命即将走到尽头时，避免让医疗手段成为阻隔亲情、延长痛苦的‘无效干预’。
同时，还列出三种具体情况——生命末期、不可逆转的昏迷状态、持续植物状态，让填写人进一步选择到那时是否使用生命支持治疗。
这群讨论生前预嘱的人是北京生前预嘱协会的志愿者，和他们的相遇直接改变了裴雷母亲的命运。
张海蓁是生前预嘱推广协会的志愿者负责人。
2007年，张海蓁的父亲查出晚期肺癌，双肺蔓延，没法手术。父亲提出三个要求：不住院、不手术、不放化疗。父亲海军潜艇部队出身，认为堂堂七尺男儿不能行尸走肉般躺在病床上。
然而，学医的母亲表示强烈反对，母亲说：“你不是你自己的，你是我们大家的，要为我们想一想。身为传统大家族的长子，“责任”二字刻在父亲的骨头里。
于是，父亲接受了化疗，从临床一线药，到二线药，之后是三线药。他把命交给了家人。
最后半年多的时间，父亲在医院的病房中度过。张海蓁当时因工作常驻大连，每个周末她都飞回北京在病房陪父亲两天，周一再赶早班飞机回大连。
张海蓁是在父亲去世后，通过在网上搜索“选择与尊严”公益网站，才第一次接触并了解到北京生前预嘱推广协会所推广的理念的。
北京生前预嘱推广协会的宣传语“我的死亡我做主”能吸引她并不奇怪。
虽然父亲没有主宰自己的生命，但她也不觉得父亲违背了自己的意愿。中国注重家庭的传统和西方强调个人主义的价值观，分歧明显。
张海蓁觉得，我们的医疗决策往往是一家人集体商议的结果；而个人在做抉择时，考虑的也不单是自己的感受，还有整个家庭。可以说，我们自己做不了主；也可以说，家人的愿望就是我的愿望。“无论怎样都要去表达。”
让家人和医生知道自己的愿望是什么，下一步再商量是否按愿望行事。如果不表达，连商量的基础都没有，家人只能按照自己猜测的、自认为正确的方式行事。
做得不符合心意，患者闷头生气；家人也委屈，尽心尽力地照顾，付出了那么多时间和精力，却得不到理解。
《非自然死亡》剧照
裴雷母亲从手术到去世，只有短短40天。裴雷的母亲做完乳腺癌手术后，化疗药的副作用严重。一个月后，母亲一口饭也吃不下去了，每天睡十几个小时。裴雷看情况不对，带着母亲住院。
刚住院时，母亲还能吃点东西，后来只能靠鼻饲管、输液维持身体所需的营养。母亲起初头脑清楚，到后来，母亲意识不清，出现谵妄，硬要说医院的白墙上有一扇窗，窗户里有人在叫她。
母亲日渐虚弱，裴雷和医院沟通，确定不抢救、不过度治疗，让老人安安静静离开。那时，他不知道插鼻饲管也属于侵入性治疗，也不知道临终的母亲不需要那么多营养。看着因插管痛苦不堪的母亲，裴雷忍着心疼劝说不要拔管。
母亲是在他身边离开人世间的，那是凌晨，裴雷把输液管、鼻饲管、打胰岛素泵都拔下来擦干净，给母亲洗了头，掏了耳朵，全身都擦得干干净净的。
了解了生前预嘱后，在裴雷看来，这是他能想到的最好结局。可现实中，每个人的答案都不一样。更复杂的是，同一个人在不同时刻的答案，也可能不一样。
因为“好死”从来不是一个固定的标准，它取决于你问的是谁，以及——在生命的最后关头，理性还剩多少分量。
张海蓁的父亲虽然曾向往安乐死，可当他躺在病床上时，仍一口一口地喝妻子信赖的中药。这让张海蓁意识到，求生的欲望原来是如此强烈，强烈到能改变个人的意愿。
《最遥远的距离》剧照
我曾问过另一位采访对象于浥淳，如果她的爷爷能表达，他会愿意一次次被抢救回来、在病床上等着下一次抢救吗？
于浥淳记得爷爷在生病前曾明确嘱咐过，不希望插管抢救，但插管之后，他也没有表现出明显的反对。“可能爷爷自己也挺矛盾的。”她猜测。多活的两三个月时间，痛苦归痛苦，可生命又是那么宝贵。
事实上，很多人在了解生前预嘱后会犹豫，她完全理解。
毕竟在中国，谈论生死仍是一个禁忌。不是不想聊，是不敢聊。有人觉得死亡太敏感，怕引发家庭矛盾；也有人分不清“尊严死”和“安乐死”，以为是一回事。
北京生前预嘱推广协会的创始人罗点点老师，也常被问到同样的问题。他们解释了很多遍：尊严死不是主动结束生命，而是在生命末期不使用生命支持系统，让死亡自然来临，既不提前，也不拖后。但仍有很多人存有质疑。
事实上，签不签署《我的五个愿望》不是关键。你要知道有这回事，你总有需要的时候。最关键的，是在你需要的时候，你知道还有这么一条路。
因求生的欲望而改变个人选择，这可能是作为人的“本能”反应。尊严死的前提是能理性思考什么是尊严，可当理性输给了非理性的东西，该怎么判断是否有尊严？
这个问题，不只困扰着患者和家属。在裴雷母亲住院的那40天里，在他与医院沟通“不抢救、不过度治疗”的过程中，那些每天面对死亡的医护人员，同样承受着理性与本能之间的撕扯。
他们比任何人都清楚什么是“无效干预”，却也比任何人都难做到袖手旁观。
如果尊严死是一条需要有人铺就的路，那医护人员就是那个铺路的人。
为更好地了解死亡，我参与了安宁缓和医疗培训师的培训。
我大概听了四五十位医护人员讲述他们选择安宁疗护的原因。每位医生、每位护士都提到自己忘不掉的患者，有的是才去世的患者，有的是去世了十几年的患者。
大家都想不明白：“他为什么那么愤怒？”“他的眼神里为什么满是惊恐？”“我为什么帮不了他？”“为什么我做了那么多他却那么恨我？”“他为什么要跳楼？是因为我吗？”
《漫长的告别》剧照
一位来自地方医院的护士长，是在家中进行远程面试的。下午时分，屋内的光线不甚明亮，镜头里的脸黑黢黢的。这位朴实的中年女性坐在小板凳上，和家里的电视机、绿植一同出镜。
她说，自己是在香港接受培训时，第一次接触到安宁缓和医疗。香港寸土寸金，医院规模无法同内地的医院相提并论，可这家香港医院的一层大堂居然摆放了一架钢琴。周一到周五下午可以自由弹奏，偶尔会有小型演出。内地医院的大楼一个赛一个的恢宏，她没在哪家医院看到过钢琴。这架钢琴似乎象征了我们没有的东西。
被问到希望参加安宁缓和培训的理由，护士长提到自己的患者。讲了一会儿，她实在讲不下去了，停下来，抹抹眼泪，眼睛望向屏幕左下方，像在回忆，又像在找寻语言描述她的痛苦。
可能是因为她的闪躲，可能是因为她哽咽的语气，可能是因为她脱下了白大褂、穿着普通的衣服坐在家里的小板凳上，在那一刻我突然领悟到，面对死亡，医护人员的无力、痛苦，同患者的无力、痛苦一样真挚，一样沉重。
《温暖的告别》剧照
2021年，我再次作为志愿者参加过北京协和医院宁晓红医生、北京市海淀医院秦苑医生等为深圳市有志从事安宁缓和医疗的专业人员做的培训，该培训同样由北京生前预嘱协会主办。
这次培训的重点之一是沟通技巧：如何了解患者的需求，如何告知患者病情，怎么和患者及家属沟通，如何召开家庭会议、协商治疗方案等。“倾听”“共情”“同理心”是培训上频繁出现的词汇。
在患者生命的末期，医务人员的角色是倾听者和陪伴者，陪着患者走完最后的旅程。只有在充分沟通的基础上，让患者和家属了解他们面临的状况、所拥有的选项、每个选项意味着什么，才能得出符合患者意愿的选择。
培训师给出的建议都很具体，比如要坐下和患者对话；椅子的高度要和病床相当；面对面交流有压迫感，要和患者保持45度角；要和患者保持适当的距离，一臂间距最好；要多和患者有身体接触，握握手、拍拍肩，老年患者还可以抱一抱。
《爱》剧照
由于培训师中有几位来自北京协和医院的护士，培训还涉及临床上护理临终患者的技巧，这被称为舒适护理。
例如：生命末期患者身上往往一碰就疼，移动患者时，要借助移位板、三角枕等工具减少患者经受的疼痛；
洗头时，要使用特定的机器，尽量不打湿衣服，要一边操作，一边告诉患者现在的动作；
做口腔护理，可以用患者喜欢喝的果汁代替生理盐水；患者喝不了水，可以用海绵棒蘸点果汁，再擦擦嘴唇；
光线充足时，用温水先将指甲泡软，再用专用的圆头指甲刀，一点一点地修剪，每剪一下都要观察患者的反应。
《0.5毫米》剧照
可以把简单的舒适护理技巧教给家属，这会减少家属的无力感，让家属觉得自己还能帮到患者。
这个培训还挺让我意外的，因为我之前也参加过一些医学会议，大家讲的不是疑难杂症，就是自己创出来的什么先进术式，听着特别高大上。
虽然《我的五个愿望》里有洗头、剪指甲等选项，但在正式的医疗培训中，听到国内做安宁缓和疗护最好的团队之一分享剪指甲的技巧，我还是吃了一惊——离生活太近了，近得不像医疗行为。
培训师认为，保持身体的整洁与干净，关乎患者的尊严。身患重病的患者容易和外界失去联结，沉浸在自己的世界中；如果不做口腔护理，口中充斥着难闻的异味，患者只会更不愿意交流。洗头、剪指甲等普通得不能再普通的日常行为提醒患者：他们在生活，而不是在等死。
写完《让死亡回到生命里》，我经常会忍不住去想：安宁缓和医疗的理念会不会太过理想化？大规模推广后，会不会在现实中走样？尊严死会不会变成另一种焦虑——“好死不起”？
但这些问题，或许都应该放在后面。因为在它们之前，还有一件更简单、也更困难的事，开口说出“死亡”这两个字。
《漫长的告别》剧照
有一次，培训里有个游戏叫“五个纽扣”——给你五个纽扣，让你想象自己在临终的病床上，希望谁陪在身边，一个纽扣代表一个人。
大部分人选的家人、朋友、孩子，但有个首医大的老师特别有意思，他说要把两个纽扣留给研究生，因为要“现场教学”。我觉得这人太有趣了，就找他聊了聊。
他一直在海淀医院做志愿者，也在首医大教书，还会组织一些像“死亡咖啡馆”之类的活动，叫“死亡奶茶店”，聊起来很有意思。
他看起来对待死亡的态度非常洒脱，但第一次拿到《我的五个愿望》那个生前预嘱文件时，回家也没有直接跟妈妈说。他只是把文件放在鞋柜上，意思是想看就看，不看也行，从来没有正式聊过这件事。后来他妈妈到底有没有看过，他也不知道。
那些医护人员也一样——他们在病房里和病人沟通得挺好，但回到自己家里，照样不知道怎么开口。
这位老师研究过中国人的临终沟通方式，还写过一篇论文，发现中国家庭聊死亡时最大的特点就是“不直接谈”。他不会直接说“死亡”，而是拐弯抹角地聊别的事情，来表达对死亡的看法。
就像他和他妈妈，虽然没有正式聊过《我的五个愿望》，但妈妈参加完老同学聚会回来，会说“你看谁谁谁身体都不行了”“你看谁现在老成什么样了”，然后感慨一句“我将来可不要那样，人一旦没了健康，什么都不是”。
这其实也是一种表达。中国人就是这样，不会直接告诉你“我要选什么”，而是用这种迂回的方式，把自己的愿望传递出来。
事实上，我也一直没有和父母聊过死亡，虽然我现在做了大量的调研、采访，最终还写了一本关于死亡的书，但我们也从未聊过其中的内容。
主要是因为不知道怎么开口，虽然听了那么多死亡故事，轮到自己，还是不知道第一句话该从哪里说起。
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